ASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME PHELAN-MCDERMID
Identification
N° RNAW861003541
TitreASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME PHELAN-MCDERMID
Titre courtAFPM
Objet
rassembler, aider et informer toute personne concernée de près ou de loin par le syndrome Phelan-McDermid ou délétion 22q13 (maladie rare), organiser des réunions, conférences réunissant chercheurs, familles et thérapeutes, soutenir et collaborer avec le monde scientifique et promouvoir les études en relation, relayer les informations de la Fondation américaine du Syndrome Phelan-McDermid, collaborer avec les associations d'autres pays s'occupant des personnes porteuses du même syndrome et avec les associations et/ fondations, organisations de maladies rares, au niveau européen ou mondial, augmenter la visibilité et la représentativité du syndrome et des personnes concernées au travers des médias et des institutions et instances locales, départementales, régionales, nationales et internationales
Adresse du siège
Adresse13 RUE François Cevert, 31240 Saint-Jean
Code postal31240
CommuneSaint-Jean
Code INSEE31488
Adresse de gestion
Adresse13 RUE FRANçOIS CEVERT, 31240 SAINT-JEAN
DéclarantLECUYER JEAN
Dates
Date de création13/09/2013
Date de déclaration30/01/2026
Date de publication au JO05/10/2013
Dernière mise à jour30/01/2026
Journal officiel
AnnonceCréation Initial 05/10/2013
Entité économique liée (SIREN)