AGIR POUR LES ENFANTS SOX4
Identification
N° RNAW583008059
TitreAGIR POUR LES ENFANTS SOX4
Objet
faire connaitre la mutation du gêne Sox4 (maladie rare) , qui est associée au Syndrome de Coffin Siris ; Regrouper et aider les familles dont un membre serait atteint de cette mutation ; Donner des conseils sur la logistique, les formations, les traitements, les prises en charges à mettre en uvre et le parcours de soins ; Prendre à sa charge certains coûts restant à la charge des familles : frais médicaux, formation, transport, hébergement, équipement adapté ; Aider la recherche sur cette pathologie, la reconnaissance de cette maladie et l'accompagnement des familles adhérentes ; Organiser des manifestations, des réunions, des formations pour tout public
Adresse du siège
Adresse1 IMP du Rio, 58300 Saint-Léger-des-Vignes
Code postal58300
CommuneSaint-Léger-des-Vignes
Code INSEE58250
Adresse de gestion
Adresse1 IMPASSE DU RIO, 58300 ST LEGER DES VIGNES
Dates
Date de création11/10/2021
Date de déclaration11/10/2021
Date de publication au JO19/10/2021
Dernière mise à jour18/10/2021
Journal officiel
AnnonceCréation Initial 19/10/2021
Entité économique liée (SIREN)